"BILO JE UŽASAVAJUĆE, 2006. DECA NISU IMALA NI ZAVOJE" Ispovest majke "dečaka leptira" o velikoj pomoći države - Niko to sam ne bi mogao da finansira
Sandra Pavlović, majka "dečaka leptira" Pavla, govorila je o teškoj borbi sa ovom retkom bolešću.
Ona je navela da nijedna porodica sebi ne može da priušti lečenje od retkih bolesti bez pomoći države.
- Ne mogu da zanemarim progres koji je evidentan, ali postoji jako puno stvari koje još nisu rešene. Moje dete danas ima 19 godina i od rođenja mu je utvrđena dijagnoza bulozne epidermolize, ono što je bio najveći problem je što su prisutne rane koje jako dugo zarastaju. Takođe, taj defekt u genu uzrokuje oboljenje, uzrokuje da se plikovi i rane pojavljuju i na unutrašnjim organima, odnosno sluzokoži jednjaka. Sa vremenom i sa godinama bolest progresira i stradaju praktično svi organi i vrlo je individualno kod kog deteta i do kojih komplikacija dođe. Ono što je još problematično, to je da su materijali za previjanje, odnosno ti posebni zavoji, jako skupi i jako je komplikovano nabaviti ih. Ni jedna porodica ne može sebi da priušti tu kontinuiranu negu bez pomoći države - počela je ona.
Sandra je objasnila i šta je to bulozna epidermoliza, kao i kako se ona osećaja kada je dobila dijagnozu svog sina.
- Bulozna epidermoliza (deca leptiri) je genetsko oboljenje kože. U mom slučaju nema istorija oboljenja u porodici i to predstavlja ogroman šok kada prvi put saznate po rođenju deteta. Ne postoje testovi kojima se to može otkriti kod fetusa, odnosno pre nego što se dete rodi. Tim pre je daleko veći šok, pošto nije postojala istorija same bolesti u mojoj porodici, kao ni u porodici oca deteta, čime bi se ranije podvrgli tim sprecifičnim analizama. Te specifične analize danas postoje, ali ne rade se kao standardna procedura već se rade u trenucima kada imate istoriju bolesti u porodici. Zašto je to sve bio veliki šok? S obzirom da jeste to genetsko oboljenje, ispostavilo se da tip nasleđivanja ove dijagnoze dolazi do činjenice da je dete nasledilo bolest kopije jedno od majke, jedno od oca i utoliko je šansa da se dete rodi takvo mnogo manja. Pošto je to osećanje nekako daleko iza nas, to nas je negde nateralo da vremenom uđemo u svoju neku ličnu borbu, kako ličnu, tako i profesionalnu. Kada se nekoliko roditelja organizovalo, stvorili smo udruženje i pokušali smo da utičemo na sve - rekla je ona, pa pomenula kako je samo lečenje izgledalo u periodu vladavine prethodnih vlasti, a kako je od kad je na vlasti predsednik Aleksandar Vučić:
- Ono što mi je bilo stvarno užasavajuće, pošto nisam mogla da shvatim da 2006. godine, u 21. veku za decu obolelu od bulozne epidermolize i Srbiji niko ne održava, odnosno da nema ni jednog zavoja, ne znam kako da objasnim apsurd te situacije, to je isto kada običnoj osobi oduzmeš hleb. Tek tamo 2012. pa na dalje kreće ozbiljno da se menja situacija po pitanju položaja retkih bolesti, samim tim i mog deteta i mene kao njegovog roditelja. Od tog momenta su počele da se povećavaju količine potrebnih stvari za lečenje dece obolele od bulozne epidermolize. To mi je davalo snagu i nadu da sistem može da se menja i da se prilagođava prema potrebama zajednice.
Sandra je navela problem koji je nju zahvatio oko kog joj je pomogla trenutna vlast.
- Moje dete je sada punoletno, fizički izgleda kao dete i ima jako malu kilažu, faktički gledano je on i dalje pedijatrijski pacijent, ali prosto postoji ta starosna granica i posle toga kreće sve ispočetka. Mi nemamo ni jednog specijalistu za ovu bolest za odrasle pacijente, čime je zahtevano, pošto su kod njih potrebne česte operacije jednjaka, da odemo u Austriju da bi se moje dete podvrglo toj operaciji. S obzirom na to da oboleli od te bolesti moraju da leže na intenzivnoj nezi, a znamo da je mnogo skuplje kada se leži u bolnici na intenzivnoj nezi, nego kada je obična nega, smatram da skoro niko ne bi mogao sve to da finansira bez pomoći države. Jako sam zahvalna na svim mogućnostima koje nam je država pružila i nadam se da će se te mogućnosti proširivati i da nikome neće pasti na pamet da takvu vrstu fondova ukine - navela je ona.
Spomenula je i prvu registrovanu terapiju za retku bolest koju ima njen sin, kao i da je zahvalna državi na svemu što je uradila, kako za njih, tako i za druge porodice koje imaju decu obolelu od retkih bolesti.
- Ono što je bilo ekspresno i što se izdešavalo u poslednje dve godine, prvi put u svetu se pojavila prva registrovana terapija za buloznu epidermolizu, takozvani genski gel koji se aplikuje direktno na ranu i koja vremenom treba da dovede do toga da rane brže zarastaju i da se smanji ponovno otvaranje tih rana. Jako smo zahvalni što je uopšte počeo da postoji fond za retke bolesti, koji je počeo da postoji tek od 2012. godine i u kojem se godinama uvećava finansijska mogućnost samog fonda. To daje nadu da će moje dete i druga deca dobiti adekvatnu terapiju - zaključila je Sandra Pavlović.
(Kurir.rs/Novosti)